Jag vet inte om ångest verkligen sitter i magen, men jag har i alla fall ångest i magen. Läste igår om en dansk 20-something tjej med ME som är superdålig, värsta sorten -- kan bara ligga i ett mörkt, tyst rum och sondmatas. Föräldrarna hade ansökt om att få ha nån sorts dropp till henne hemma. Men då reagerade hälsomyndigheten och sa att ME är en psykiatrisk diagnos och att kvinnan ska tvångsomhändertas och läggas in på psyket. Kanske dela rum med andra, ha folk som springer in och ut, ha tänt ljus hela dagarna, kanske inte få mat i den formen hon klarar att äta. Bara flyttningen till sjukhuset kan faktiskt göra att hon blir så dålig att hon aldrig återhämtar sig. Folk har faktiskt dött av ME, även om det inte händer ofta.
Jag har alldeles ont i magen. Tänker på den stackars tjejen som har mist sitt normala liv och ovanpå det måste hantera att må så dåligt att man knappt kan förstå det. Och sen bli behandlad av ett system som inte känner till varken sjukdomen eller hur den påverkar henne. Förhoppningsvis är hon inte så medveten och behöver inte ligga och oroa sig. Men föräldrarna! Vilken oro. Usch, jag tål inte höra det!
Detta är också en av anledningarna till att jag uppskattar folk som arbetar för ME-forskning och upplysning. Jag blir så labil av att tänka på sånt här, att veta att det finns folk som är så sjuka att de nästan är döda och samhället kallar det för en slaskdiagnos. Jag brukar knappt klara av att läsa forskningsrapporter heller, för att jag blir labil. Blir så ledsen över de senaste 17 (eller vad det är) åren som kunde spenderats bra mycket bättre. Och så rädd av att jag bara blir sämre och sämre och undrar om jag har ett mörkt tyst rum och sondmatning i min framtid. Eller om någon har upptäckt ett botemedel före det. Eller åtminstone nåt som vänder kurvan uppåt. Så när folk engagerar sig blir jag så tacksam. Det är ju inte bara en viktig kamp för dem själva, utan en personlig tjänst till mig. För jag pallar inte.
3 kommentarer:
För mig som bara skumläst om ME kan jag säga att oavsett om det är en psykologisk diagnos eller ej så yttrar den sig ytterst fysiskt. Jag vet hur fruktansvärt dåligt man mår av magkatarr som är orsakad av stress och därmed i grunden inte en fysisk åkomma, men aktare vad dåligt man mår då det är som värst... Jag som den här vintern sett vad alternativ vård, där man tar hänsyn till att människan är mer än en köttklump, kan göra tror att fler läkare och forskare skulle närma sig problemets lösning om de var öppna för dessa tankar. Kramar!
Tycker att Du gör det jättebra som bloggar om ditt liv. Det ger ett bra perspektiv på hur mycket man som ME-drabbad (inte) orkar.
Stackars unga kvinna. Som sjuk blir man så uppgiven när man är i händerna på ngn som är oinformerad, okunnig och helt fel ute. Man vill ha läkare som är allierade i kampen mot sjukdomen, inte ytterligare motstånd.
Man skulle tro att läkare förstod skillnaden mellan neurologi och "it's all in your head", både semantiskt och medicinskt.
(Förresten, om det blivit en slaskdiagnos är det ju knappast ME-patienternas skuld, utan slarviga diagnoser vid andra egentliga tillstånd som är boven. )
Tänker på dig ofta och önskar jag kunde kommit över på/med lunch så slapp du åtminstone det bekymret ibland. Har iallafall skaffat VIP-kort till din hejaklack. Heja heja heja!
Skicka en kommentar