När jag läste det norska inlägget (som jag nyss citerade) om ett antal ME-sjuka och kom till den sista, som efter två injektioner med cancermedicinen Rituximab är symptomfri sen ett år tillbaka, blev det så verkligt. Är det så det är för mig också? Att jag är två injektioner ifrån att vara normal, frisk?
Jag kan inte få de injektionerna i Sverige. Man ger bara Rituximab (Mabthera) vid viss sorts cancer och vissa reumatiska sjukdomar, men inte vid ME.
Det är inga roliga grejer i sprutorna och man behöver ta dem på sjukhus under observation, och folk har faktiskt dött. Men ändå. Jag skulle ta dem, inte ens imorgon, utan idag. Igår!
Nu när de har hittat att den här medicinen tycks bota ME finns det folk som har betalt resa och uppehälle, och framförallt medicinen och läkarkostnaderna, själva och tagit dem i Kalifornien. Tror man går back 40 000:- för en sån tripp. Men kan man börja jobba igen efteråt är det ju snabbt intjänade pengar. Till och med om man behöver åka tillbaka för en andra spruta.
De gör studier på den här medicinen i Norge (hela studien är inte färdigfinansierad ännu), London (UCL) och Stanford tror jag.
Jag kom just på vad jag vill ha i julklapp.
RME (Riksföreningen för ME-patienter) samlar in pengar till fortsatt forskning om cancermedicinen Rituximab, som i en första studie gjorde två av tre ME/CFS-sjuka bättre. Pg 30 75 27-2. OBS! Skriv "Forskning-Norge" på inbetalningen.
1 kommentar:
Och Danderyds ME-mottagning har ju sagt att de vill göra en svensk studie. Men kunde tänka mig att åka på spa i Kalifornien och få en eller annan spruta också. Och manikyr.
Skicka en kommentar