Tomma ord

Att funktionshindrade ska ha samma rättigheter till ett gott liv som friska är en fin devis men den är inte sann. Man får inte hemsjukvård när man är så sjuk att man bara lämnar hemmet för vårdbesök. Att en svårt sjuk person ska ha rätt att göra nåt kul är inte sant, och ja, jag är lite bitter över det. En god vän till min syster var kontaktperson till min frissas handikappade dotter och de gick på bio och sånt. Jag har inte varit på bio på flera år. Men vem bryr sig.

Men det är fler saker i skyddssystemet som fallerar. Jag skulle ju provat ut en elrullstol i veckan men arbetsterapeuten sjukanmälde sig. Men jag pratade med min ME-doktor om det igår och om färdtjänstansökan. Jag vill inte ha färdtjänst, jag är för svårt sjuk för att orka vänta på bilar som kanske kommer en halvtimme för sent och jag har inte ork att lägga in en extra timme i alla besök för att väga upp för väntan. Och ska jag sitta på en stol i en halvtimme och vänta på en bil? Jag sitter ju inte på en stol i en halvtimme när jag äter middag hemma ens! Så jag vill absolut inte ha färdtjänst, men jag måste anpassa mitt liv efter att jag är sjuk och efter att Mikael är sjuk och när som helst kan få diabetesbiverkningar eller bryta benet och jag måste då kunna ta mig till t ex botoxmottagningen själv. Och även om en transportrullstol fungerar hjälpligt, så förutsätter det att jag inte bara får skjuts i bil utan att nån går med in och kör rullstolen. Om Mikael får en hjärtattack kan jag inte hälsa på honom på sjukhuset för jag har inte färdtjänst eller elrullstol? Mina föräldrar kommer inte heller att leva för evigt och även om pappa är supergenerös med att alltid köra mig dit jag behöver när Mikael inte kan, är det ju inte rimligt att vara så osjälvständig pga sjukdom.

Så jag pratade med läkaren och bad henne skriva ett intyg inför färdtjänstansökan. Vi samtalade helt kort om saken och då kommer följande fram. Man får färdtjänst för en viss period, ett år eller två. Och om jag skaffar det nu, och fortsätter att åka med Mikael eller pappa för att jag är för sjuk för att åka med opålitlig färdtjänst, så riskerar jag att få avslag om ett år, för om jag inte har åkt en massa så visar ju det att jag inte behövt färdtjänst! Tala om moment 22. Så nu måste vi köra en runda till med kuratorn som kan allt om sånt här, och kanske var det här anledningen till att jag inte sökte färdtjänst då när jag blev inskriven på Stora Sköndal för ett par år sen och kuratorn hjälpte mig med andra ansökningar. Jag kom inte ihåg det i alla fall.

Hörde om en medpatient som satt och väntade igår på just botoxmottagningen i över en halvtimme för att sjukresan inte kom. Har läst om en hjärtsjuk som svimmade i väntan på färdtjänst för att hon fick vänta där det inte fanns sittplats. Och jag vill ha liggplats om jag ska vänta. Tyst liggplats. Det här låter inte precis lovande.